4ème Colloque international Syndrome d’Ehlers-Danlons

4ème édition
Aspects cognitifs et psychopathologiques

Ce nouveau colloque international, centré sur les aspects cognitifs et psychopathologiques du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED), est mis en place par un comité d’enseignants et de chercheurs avec le soutien d’associations de professionnels de santé et de patients, mobilisées autour du SED.
Le SED apparaît aujourd’hui comme la conséquence d’une atteinte héréditaire diffuse du tissu conjonctif. Les premiers descripteurs sont des dermatologues qui ont mis en évidence les signes les plus apparents: la fragilité de la peau, son étirabilité excessive et l’hypermobilité des articulations. Longtemps cette maladie s’est résumée à ces trois signes qui ont lourdement marqué son histoire jusqu’à maintenant, notamment l’hypermobilité. Par contre, les manifestations psychologiques ont longtemps été et, sont encore, négligées, parfois reléguées au rang de « co-morbidités ».
Cette situation crée beaucoup de confusions tant du côté des praticiens de la médecine somatique que du côté des psychiatres qui, le plus souvent, ne connaissent pas le SED. Les problèmes cognitifs et psychopathologiques sont une cause de situations de handicap tout au long de la vie et jouent un rôle très important dans la désinsertion professionnelle.
Un lien entre le SED, les troubles anxieux, du neurodéveloppement et autres s’est fait jour, ouvrant de nouvelles perspectives thérapeutiques.
Au delà de ces associations, on observe une tendance, malheureusement trop répandue en pratique médicale, de considérer que si les symptômes ne s’expliquent pas, « c’est dans la tête ».
Cette psychiatrisation, notamment des douleurs et des désordres proprioceptifs, a des conséquences désastreuses, induisant des traitements qui peuvent aggraver le tableau clinique en précipitant les patients dans une exclusion difficile à corriger.
Pour toutes ces raisons, il nous a paru nécessaire de réunir psychiatres, psychologues, praticiens, enseignants et éducateurs formés au SED pour un échange séméiologique et la découverte de nouvelles orientations à la fois thérapeutiques et sociales.